Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

05.03.2011

ВЕГИС: создание специализированных центров по лечению редких заболеваний

В России функционируют 7 специализированных центров по диагностике и лечению сарком. Опыт работы этих центров был представлен в ходе Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями Восточно-Европейской Группой по изучению сарком (ВЕГИС). На сегодняшний день в Москве открыты 3 центра, остальные 4 — в крупных регионах России: в Иркутске, Обнинске, Казане, Барнауле. Специалисты уверены: этот опыт необходимо учесть при построении комплексной системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями. Саркома мягких тканей и саркома костей составляет 1% от всех редких заболеваний и фиксирует до 4 500 новых случаев ежегодно. Опасность заключается в отсутствии ярко выраженной симптоматики на ранних стадиях — около 50% пациентов с саркомами обращаются с диссеминированным или неоперабельным процессом. Поэтому наличие клинических лабораторий имеют первостепенное значение. Тем более медицина «шагнула вперед», дифференцируя формы сарком: саркомы мягких тканей, остеосаркома, хондросаркома и др. В представленном докладе «Саркома — непопулярный диагноз в популярной онкологии» А. Феденко, координатор ВЕГИС, к.м.н., обратил внимание присутствующих на необходимые шаги по улучшению качества оказания операционного вмешательства пациентам с саркомами. На сегодняшний день при поддержке ВЕГИС и фармацевтических производителей уже в 3 московских онкологических центрах возможна установка протезов. Стоит уточнить, что в большинстве случаев локализация опухоли расположена на конечностях. Говоря о лекарственном обеспечении, был освещен вопрос преемственности международного опыта, когда пациенты обеспечиваются новейшими зарегистрированными препаратами для лечения сарком, — право пациентов необходимо закрепить законодательно: включить инновационные подходы в лечении сарком в стандарты лечения в России и запустить региональные программы по оказанию медицинской помощи пациентам с саркомами. Также в дискуссии приняли участие лидеры пациентских организаций, сами пациенты и их семьи и поделились опытом сотрудничества общественных организаций и медицинских центров, а также рассмотрели несколько историй болезни. Лидер Общественной организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров отметил в своем докладе, что взаимодействие и оказание помощи пациентских организаций на всех стадиях развития болезни носит определяющий характер: от установки диагноза до реабилитационного периода. Приводя в пример свою историю болезни, А. Бочаров также отметил важность психологической и информационной поддержки среди пациентов с саркомами: «Мы поддерживаем связь с больными на всей территории РФ, на данный момент активно работает закрытая группа в одной из социальных сетей, где мы делимся опытом лечения и преодоления трудностей. Крайне важно понимать, что социально адаптироваться и жить полноценной жизнью возможно. Моя история тому пример». По итогам заседания пациентов и специалистов, общественных и пациентских организаций в рамках Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, была принята Резолюция с перечнем рекомендаций по решению проблем пациентов с орфанными заболеваниям. Данные решения призваны увеличить продолжительность и качество жизни таких больных. Источник: Новости медицины и фармации от Ремедиум.

Рекомендуем

28.02.2017

Разработан порядок продажи лекарств дистанционным способом

Минздрав России разработал проект постановления Правительства РФ «О порядке розничной торговли лекарственными препаратами для медицинского применен...

Читать всю новость
27.02.2017

Игорь Артемьев: в России снижены цены более чем на 100 наименований лекарств

Впервые за всю историю в России удалось в абсолютном значении снизить цены более чем на 100 наименований лекарственных препаратов, сообщил глава Фе...

Читать всю новость
27.02.2017

Нарушений правил назначения и выписывания наркотических лекарственных препаратов для обезболивания в четвертом квартале 2016 года не выявлено

Об этом сообщил руководитель Территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Томской области Михаил Чиняев.

С...

Читать всю новость

КОНТРОЛЬ И ПОМОЩЬ

Проверки работы лечебных учреждений региона осуществляют отдел по контролю качества медицинской помощи и отдел организации оказания медицинской помощи областного департамента здравоохранения. Как они проводятся, мы расспросили главного специалиста – главного терапевта облздрава Оксану Новикову. Все идет по плану – Оксана Михайловна, для начала расскажите, пожалуйста, в какой форме осуществляются плановые проверки. – Все проверки по экспертизе качества оказания медицинской помощи планируются в начале года...

- АПТЕЧКА В ДОРОГУ

- БЕЗОПАСНОЕ ЛЕТО