Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

25.02.2011

Специалисты поднимают вопросы о редких заболеваниях

В начале марта в Москве состоится Всероссийская практическая Конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, посвященная Европейскому Дню редких болезней «Редкие болезни — равные возможности».Известно порядка шести тысяч различных редких заболеваний и, по оценкам экспертов, в России существует около 1,5 — 2 миллионов пациентов с редкими заболеваниями. Но большая часть пациентов в нашей стране просто не имеют правильного диагноза. Две трети редких болезней проявляются в раннем детском возрасте, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение 1-го года жизни. В настоящий момент в России отсутствует законодательное определение «редкого заболевания», недостаточны знания медицинского сообщества, нет системы диагностики и учета пациентов, не определена система медицинской помощи по большинству редких заболеваний. С учетом пациентов, не получающих лекарственного обеспечения, существующая система, известная как программа «семь нозологий» требует оптимизации. Организаторы полагают, что Всероссийская практическая конференция по проблемам редких заболеваний станет площадкой для анализа ситуации, обмена опытом, учета мнений экспертов и выработки системного подхода, поиска источников финансирования, разработки практических предложений для законодательной и исполнительной власти в нашей стране. На конференцию приглашены представители Государственной Думы, Министерства здравоохранения и социального развития, руководители крупнейших Европейских организаций пациентов и бизнес сообществ, ведущие эксперты в области медицины, управления здравоохранением и благотворительности, в том числе Ян Ле Кам — исполнительный директор Европейского альянса пациентских организаций и пациентов с редкими заболеваниями. Источник: Новости медицины и фармации от Ремедиум.

Рекомендуем

27.03.2017

Челябинские врачи провели операции по вживлению в позвоночник постоянных обезболивающих электродов

Впервые в Челябинской области хирурги установили постоянные обезболивающие электроды в позвоночник трем пациентам с сильными неврологическими болям...

Читать всю новость
24.03.2017

Новый метод лечения рака

Существенно увеличить долю успешных операций колоректального рака позволили разработки ученых Ростовского НИИ онкологии.

В России успешно испы...

Читать всю новость
23.03.2017

Минздрав подготовил законодательную базу для ведения реестра паллиативных пациентов

Министерство здравоохранения разработало поправки в законодательство, позволяющие ведомству вести регистр пациентов, нуждающихся в паллиативной пом...

Читать всю новость

КОНТРОЛЬ И ПОМОЩЬ

Проверки работы лечебных учреждений региона осуществляют отдел по контролю качества медицинской помощи и отдел организации оказания медицинской помощи областного департамента здравоохранения. Как они проводятся, мы расспросили главного специалиста – главного терапевта облздрава Оксану Новикову. Все идет по плану – Оксана Михайловна, для начала расскажите, пожалуйста, в какой форме осуществляются плановые проверки. – Все проверки по экспертизе качества оказания медицинской помощи планируются в начале года...

- АПТЕЧКА В ДОРОГУ

- БЕЗОПАСНОЕ ЛЕТО