Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

22.10.2010

В Интернете появился сайт по редким болезням и орфанным препаратам

В апреле 2010 года в Российской Федерации зарегистрирован Всероссийский Союз обществ пациентов, объединяющий более 20 тысяч больных. Основная задача Союза — защита и реализация прав пациентов на получение ими всесторонней медицинской помощи, включая льготное обеспечение и редкие лекарства. Союз также занимается вопросами реабилитации пациентов в обществе. В состав Союза входит большинство существующих в России Всероссийских и межрегиональных общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями. В связи с этим решением правления Союза была создана Рабочая группа по редким заболеваниям. В целом, под «редкими» подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В Европе к редким относят заболевания, встречающиеся с частотой 1:2000 и реже. Среди них есть не только генетические заболевания, но Рабочая группа пока ограничивается именно этой группой, тем более что большинство редких заболеваний являются генетическими. В состав Рабочей группы входят представители 9 общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями — члены Союза. К сотрудничеству в рамках данной рабочей группы приглашаются общественные организации пациентов, не являющиеся членами Союза, эксперты, специалисты. Цель Рабочей группы — объединить усилия обществ пациентов, врачей, специалистов и экспертов, для решения законодательных, лекарственных и реабилитационных проблем пациентов с редкими заболеваниями. На базе группы по редким болезням был создан интернет — портал www.rare-diseases.ru. Портал должен оказать помощь врачам, пациентам и их семьям, которые столкнулись с необходимостью диагностики редкого наследственного заболевания или хотят получить наиболее полную информацию о болезни. В русскоязычном Интернете иногда трудно найти полную и достоверную информацию о каком-либо редком заболевании, найти врачей, которые занимаются определенной патологией, и узнать о современных методах лечения этих болезней. Предоставление такой информации является одной из главных задач данного ресурса. Источник: Новости медицины и фармации от Ремедиум

Рекомендуем

25.05.2017

Минздрав обновил правила перерегистрации цен на препараты из перечня ЖНВЛП

Минздрав представил на общественное обсуждение проект постановления Правительства РФ, которым утверждаются правила государственной регистрации и пе...

Читать всю новость
24.05.2017

Первый российский Центр общественного здоровья откроется в Томске

23 мая было подписано межвузовское соглашение о создании первого в России Международного центра общественного здоровья (Public Health Center). Его ...

Читать всю новость
24.05.2017

Более трех тысяч сельских жителей прошли обследование на «Маршруте здоровья»

Врачи автомобильной поликлиники «Маршрут здоровья», старт работе которой дал глава Томской области Сергей Жвачкин, уже посетили 37 отдаленных насел...

Читать всю новость

КОНТРОЛЬ И ПОМОЩЬ

Проверки работы лечебных учреждений региона осуществляют отдел по контролю качества медицинской помощи и отдел организации оказания медицинской помощи областного департамента здравоохранения. Как они проводятся, мы расспросили главного специалиста – главного терапевта облздрава Оксану Новикову. Все идет по плану – Оксана Михайловна, для начала расскажите, пожалуйста, в какой форме осуществляются плановые проверки. – Все проверки по экспертизе качества оказания медицинской помощи планируются в начале года...

- АПТЕЧКА В ДОРОГУ

- БЕЗОПАСНОЕ ЛЕТО

Мне очень нравится ваша работа, самая достоверная информация: и адреса, и стоимость.