Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

22.10.2010

В Интернете появился сайт по редким болезням и орфанным препаратам

В апреле 2010 года в Российской Федерации зарегистрирован Всероссийский Союз обществ пациентов, объединяющий более 20 тысяч больных. Основная задача Союза — защита и реализация прав пациентов на получение ими всесторонней медицинской помощи, включая льготное обеспечение и редкие лекарства. Союз также занимается вопросами реабилитации пациентов в обществе. В состав Союза входит большинство существующих в России Всероссийских и межрегиональных общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями. В связи с этим решением правления Союза была создана Рабочая группа по редким заболеваниям. В целом, под «редкими» подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В Европе к редким относят заболевания, встречающиеся с частотой 1:2000 и реже. Среди них есть не только генетические заболевания, но Рабочая группа пока ограничивается именно этой группой, тем более что большинство редких заболеваний являются генетическими. В состав Рабочей группы входят представители 9 общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями — члены Союза. К сотрудничеству в рамках данной рабочей группы приглашаются общественные организации пациентов, не являющиеся членами Союза, эксперты, специалисты. Цель Рабочей группы — объединить усилия обществ пациентов, врачей, специалистов и экспертов, для решения законодательных, лекарственных и реабилитационных проблем пациентов с редкими заболеваниями. На базе группы по редким болезням был создан интернет — портал www.rare-diseases.ru. Портал должен оказать помощь врачам, пациентам и их семьям, которые столкнулись с необходимостью диагностики редкого наследственного заболевания или хотят получить наиболее полную информацию о болезни. В русскоязычном Интернете иногда трудно найти полную и достоверную информацию о каком-либо редком заболевании, найти врачей, которые занимаются определенной патологией, и узнать о современных методах лечения этих болезней. Предоставление такой информации является одной из главных задач данного ресурса. Источник: Новости медицины и фармации от Ремедиум

Рекомендуем

17.08.2017

Российские ученые создали универсальный имплантат для восстановления тканей человеческого организма

Российские ученые изобрели титановый шелк — эластичную сетку из титана, которая оказалась идеальным имплантатом, применимым почти в любой области м...

Читать всю новость
17.08.2017

В Томском областном перинатальном центре родился 2017-й малыш

В пятницу, 18 августа, в 12.30 в Томском областном перинатальном центре (ул. И. Черных, 96/1) пройдет торжественная выписка «Малыша-2017».

Дев...

Читать всю новость
17.08.2017

Сергей Жвачкин обсуждает с медиками ситуацию в здравоохранении

Сегодня, 17 августа, врио губернатора Томской области Сергей Жвачкин проводит встречу с представителями медицинского сообщества.

В зале Федерац...

Читать всю новость

КАК ИДЕТ РЕКОНСТРУКЦИЯ

В марте прошлого года глава Томской области Сергей Жвачкин дал указание начать капитальный ремонт стационара Кожевниковской районной больницы. На реконструкцию здания выделено из областного бюджета почти 112 миллионов рублей. Посетив в июле Кожевниковский район, Сергей Анатольевич лично убедился, что работа идет полным ходом.

Список «горячих» линий Департамента здравоохранения Томской области

Список «горячих» линий Департамента здравоохранения Томской области:

По оказанию информационной поддержки пользователям Единой электронной регистратуры региона

По вопросам качества оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения населения

«Осторожно: грипп!»

По вопросам диспансеризации

«Осторожно: клещи!»

По вопросам оказания анальгезирующей терапии пациентам с хроническим болевым синдромом на территории Томской области

По вопросам льготного лекарственного обеспечения

Мне очень нравится ваша работа, самая достоверная информация: и адреса, и стоимость.

Марина