Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

05.12.2011

Минздравсоцразвития России подготовило проект перечня редких (орфанных) заболеваний

Во исполнение статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития РФ представил проект Перечня редких (орфанных) заболеваний.До 20 декабря открыт прием предложений, замечаний, дополнений по перечню на сайте Минздравсоцразвития.Перечень редких заболеванийБолезнь ГошеМукополисахаридоз I типМукополисахаридоз II типМукополисахаридоз VI типФенилкетонурия (дефицит гидроксилазы)Фенилкетонурия кофакторнаяГомоцистинурияМетилмалоновая ацидемияИзовалериановая ацидемияПропионовая ацидемияМножественный дефицит карбоксилазГлутаровая ацидурия I типаБолезнь кленового сиропаТирозинемияДефицит ацетил-коэнзим-А дегидрогеназы жирных кислот со средней длиной углеродной цепиГомоцистинурия (дефицит N (5,10) метилентетрагидрофолатредуктазы)Метахроматическая лейкодистрофия (арилсульфатаза) ( 22q13)Лейкодистрофия КраббеХ-сцепленная адренолейкодистрофияВитамин Д-резистентный рахитВитамин Д-зависимый рахитПочечный канальцевый ацидозГемофилия А и ВДефицит аденазиндезаминазыГиперактивность фосфорибозил-пирофосфатсинтазыГалактоземия( дефицит галактозо-1-фосфат-уридилтрансферазы)Болезнь ФабриГистидинемияМуковисцидозГомоцистинурия( нарушение метаболизма кобаламина)3-метилглутаконовая ацидемияНесовершенное костеобразованиеСиндром умственной отсталости, сцепленной с ломкой хромосомой ХСиндром ЛоуДефицит аденин-фосфорибозилтрансферазыДефицит ксантиноксидазыДефицит пуриннуклеозидфосфорилазыБолезнь ПомпеЦистинозГиперлизинемияМукополисахаридоз III типМукополисахаридоз IV типМукополисахаридоз VII типМуколипидоз 2 типаГалактоземия (дефицит эпимеразы)Галактоземия (дефицит галактокиназы)a-Маннозидозb- МаннозидозСиалидозGM1-ганглиозидоз 1 типа ( болезнь Норманна- Ландинга)GM1-ганглиозидоз 2 типа (болезнь Дери)GM2-ганглиозидоз 1 типа (болезнь Тея-Сакса)GM2-ганглиозидоз 2 типа ( болезнь Сандхоффа)Болезнь Нимана-Пика А и В, СМолезнь МарфанаСиндром Элерса-ДанлосаСиндром СтиклераСиндром БилсаСиндром Вейла-МарчезаниНейрофиброматоз I типаТуберозный склерозСиндром МенкесаСиндром Леш-НиханаБолезнь де Тони-Дебре-ФанкониНейрональный липофусциноз (болезнь Ваттена)Муколипидоз 2 (I-cell-disese)Системный дефицит КарнитинаФукозидозГипераммониемия с дефицитом N-ацетилглутаматсинтетазыГипераммониемия с дефицитом карбамоилфофатсинтетезыЦитруллинемияАргининянтарная ацидемияАргининемияБолезнь ХартнупаДефицит ацетил-коэнзим А дегидрогеназы жирных кислот с короткой углеродной цепью; с длинной углеродной цепьюГлутамаровая ацидемия II типа3-метилкротонилглицинурияМитохондриальные энцефаломиопатииСиндром РеттаГипераммониемия с дефицитом орнитинкарбомоилтрансферазыДефицит трифункционального белкаНекетотическая гиперглицинемияЛегочная гипертензияИдиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (тяжелые формы)Пароксизмальная ночная гемоглобинурияБуллезный эпидермолизОставить комментарий или предложение Вы можете на сайте Минздравсоцразвития.

Рекомендуем

16.02.2018

Региональному Центру медицинской и фармацевтической информации исполнилось 15 лет!

15 февраля 2003 года в Томской области начал работу региональный центр фармацевтической информации. За это время из справочной телефонной службы, п...

Читать всю новость
16.02.2018

В томских больницах нет госпитализированных с гриппом

По данным томского Роспотребнадзора, на сегодня сезонный грипп подтвержден в трех случаях у детей, грипп B - у одного взрослого.

При этом забол...

Читать всю новость
15.02.2018

В селе Семеновка Зырянского района появился собственный ФАП

Сегодня, 15 февраля, в селе Семеновка Зырянского района заработал новый фельдшерско-акушерский пункт. До этого своего ФАПа в селе никогда не было. ...

Читать всю новость

СИСТЕМА ДЛЯ ПАЦИЕНТА

Экспертные оценки и комментарии заместителя губернатора Томской области по социальной политике  Ивана Деева хорошо известны читателям нашего издания в недавние годы его работы  заместителем начальника департамента здравоохранения Томской области.

Закономерно, что  приоритет первого интервью, традиционного после ста дней пребывания в новой должности, Иван Анатольевич отдал газете «Область здоровья». Беседа состоялась сразу после участия томской делегации в работе IX Гайдаровского форума, где главной темой дискуссий была обозначена «Россия и мир: цели и ценности». В том числе на повестку были вынесены вопросы, посвященные сфере здравоохранения, что, по отзывам самих организаторов, случилось впервые.

Поэтому разговор с Иваном Анатольевичем начался с того, как согласуются основные векторы, обсуждавшиеся высокими экспертами, с работой здравоохранения нашего региона. Заместитель губернатора также рассказал  о планах и задачах сферы, о своем видении проблем и об оценке работы системы в целом с позиции новой должности. 

Список «горячих» линий Департамента здравоохранения Томской области

Список «горячих» линий Департамента здравоохранения Томской области:

По оказанию информационной поддержки пользователям Единой электронной регистратуры региона

По вопросам качества оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения населения

«Осторожно: грипп!»

По вопросам диспансеризации

«Осторожно: клещи!»

По вопросам оказания анальгезирующей терапии пациентам с хроническим болевым синдромом на территории Томской области

По вопросам льготного лекарственного обеспечения

Спасибо Вам огромное, не знаю что бы делала без Вашего сайта.

Губенко Евгения