Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

17.11.2011

Первый съезд пациентов с Первичным иммунодефицитом в России

17 ноября в Москве состоится Первый съезд пациентов, страдающих Первичным иммунодефицитом в России. Первичный иммунодефицит (ПИД) — группа врожденных, генетически детерминированных, заболеваний. На сегодняшний день идентифицировано более 250 различных форм ПИД. Текущие уровни мировой диагностики показывают, что 1 из 8-10,000 людей является носителем Первичного Иммунодефицита на генетическом уровне. Первичный иммунодефицит в Европе принято относить к редким заболеваниям. Суммарная распространенность ПИД неизвестна, однако, по оценкам Immune Deficiency Foundation (США), этот показатель в 4 раза превышает частоту муковисцидоза.В национальном регистре, созданном в 2000 году на базе Российской детской клинической больницы, немного более 700 пациентов, в регистре Института иммунологии еще столько же, но это данные лишь из трети российских регионов. Ожидаемое на сегодняшний день реальное количество пациентов в России может составить 15000 человек. По оценке ведущих российских иммунологов, 90 процентов детей с первичным иммунодефицитом в России умирает недиагностированными.Несмотря на улучшение условий диагностики в регионах в последние годы, нередко детям ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев. В медико-экономических стандартах государства первичный иммунодефицит существует только для детей до 18 лет.После совершеннолетия такие больные «исчезают» из статистических данных и их лечение не финансируется по основному заболевания. Часть больных ПИД, получающих адекватную терапию с детского возраста, не имеют клинических признаков инвалидности, что лишает их социальной поддержки со стороны государства, несмотря на то, что иммунологический дефект не восстанавливается и отсутствие терапии может привести к реальной инвалидности.Создание национальной организации пациентов — это единственный способ объединить усилия общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации пациентов с Первичным иммунодефицитом в РФ.Вопросы диагностики и лечения ПИД являются важной медико- социальной и экономической проблемой, связанной, в первую очередь, с тяжелейшими последствиями данных заболеваний при отсутствии необходимой качественной диагностики и адекватной состоянию больного медицинской помощи.Источник: Новости медицины и фармации от Ремедиум.

Рекомендуем

21.02.2017

Минздрав подготовил порядок оказания медпомощи по профилю «детская онкология»

Минздрав России разработал порядок оказания медпомощи по профилю «детская онкология». Проект приказа опубликован 17 февраля на портале regulation.g...

Читать всю новость
20.02.2017

В России появятся федеральные регистры медицинских работников и медучреждений

В России появятся федеральные регистры медицинских работников и медучреждений. Информация об этом содержится в письме замминистра здравоохранения Р...

Читать всю новость
17.02.2017

Разработан биочип, позволяющий быстро выявить тип и локализацию опухоли

Врачи Российского онкологического научного центра им. Н.Н. Блохина совместно с нижегородскими коллегами разработали тест-систему для иммуноцитохими...

Читать всю новость

КОНТРОЛЬ И ПОМОЩЬ

Проверки работы лечебных учреждений региона осуществляют отдел по контролю качества медицинской помощи и отдел организации оказания медицинской помощи областного департамента здравоохранения. Как они проводятся, мы расспросили главного специалиста – главного терапевта облздрава Оксану Новикову. Все идет по плану – Оксана Михайловна, для начала расскажите, пожалуйста, в какой форме осуществляются плановые проверки. – Все проверки по экспертизе качества оказания медицинской помощи планируются в начале года...

- АПТЕЧКА В ДОРОГУ

- БЕЗОПАСНОЕ ЛЕТО