Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

14.11.2011

Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний

Делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представлявшими пациентов с 35 орфанными болезнями из 46 субъектов РФ, принято решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» (ВООЗ). Помимо отечественных организаций в конференции также приняли участие представители Европейской организации пациентов с редкими болезнями и Восточно-европейской организации пациентов с редкими болезнями, а так члены профильных НКО из Польши, Украины и Белоруссии. К «редким» или орфанным заболеваниям принято причислять патологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Всего от этих заболеваний (а таких диагнозов несколько сотен) в России страдают более двух миллионов человек. Несмотря на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о заболевании, диагностики, лечения и реабилитации. Как говорится в пресс-релизе ВООЗ, "для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества, со-организация пациентов и специалистов, законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний". Председателем правления организации стала Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН. «Мы приветствуем недавно принятый закон "Об основах охраны здоровья граждан", где впервые было дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Однако необходимо отметить, что сегодня в стране отсутствует единый системный подход к решению проблемы. И влияние на его формирование должно быть нашей основной целью», - заявила Захарова. По словам членов правления ВООЗ Ирины Мясниковой (Организация больных муковисцидозом) и Марины Тереховой (организация инвалидов болезнью Гоше), в ближайших планах общества – вовлечение в организацию новых членов и выработка общего для всех участников процесса понимания цели и задач организации, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, которые необходимо предпринять. Источник: www.medportal.ru.

Рекомендуем

15.12.2017

Томские «бережливые поликлиники» в два раза быстрее отвечают на звонки

Томские медучреждения - участники федерального проекта «Бережливая поликлиника» в два раза сократили срок прохождения диспансеризации и время дозво...

Читать всю новость
13.12.2017

Томские врачи помогли пациенту с редкой патологией тазобедренного сустава

Травматологи больницы скорой медицинской помощи провели артроскопию профессиональному хоккеисту с редкой патологией тазобедренного сустава.

Па...

Читать всю новость
13.12.2017

14 декабря в НИИ кардиологии Томского НИМЦ откроется фотовыставка «Оденься в красное!»

14 декабря в холле НИИ кардиологии Томского НИМЦ (ул. Киевская, 111а, 1-й корпус, 2 этаж) в 14.00 откроется фотовыставка «Оденься в красное!». Фото...

Читать всю новость

Связь поколений в здравоохранении

Вот уже третий год подряд в Томской области проводится региональный фотоконкурс «Связь поколений в здравоохранении». Его организатором неизменно выступает Центр медицинской и фармацевтической информации.

Конкурс ширится и пользуется популярностью, ведь в нем могут участвовать не только профессиональные фотографы, но каждый, кто увидел и запечатлел интересный эпизод, находясь в лечебном учреждении в качестве медицинского сотрудника или пациента. Внимание к конкурсу привлечено также возможностью рассказать с помощью фотодокументов об истории лечебного учреждения или о семейной династии. Неслучайно за два месяца, отпущенных устроителями на сбор  фотографий, поступили фотоработы от 27 медицинских и фармацевтических организаций, а также от всех пожелавших принять участие в конкурсе.  Жюри конкурса, в которое вошли представители департамента здравоохранения и департамента по молодежной политике, физической культуре и спорту Томской области, медицины, журналисты, фотографы, высоко оценило вложенные силы и душу всех творцов. Единодушным решением всех членов жюри Гран-при  регионального фотоконкурса был присужден фотоработе из серии «Лица томского здравоохранения», автором которой является фотограф редакции «Область здоровья» Валерий Касаткин. На фотографии - врач-оториноларинголог Сергей Титойкин, работающий в Кривошеинской районной больнице с 1974 года. 

Список «горячих» линий Департамента здравоохранения Томской области

Список «горячих» линий Департамента здравоохранения Томской области:

По оказанию информационной поддержки пользователям Единой электронной регистратуры региона

По вопросам качества оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения населения

«Осторожно: грипп!»

По вопросам диспансеризации

«Осторожно: клещи!»

По вопросам оказания анальгезирующей терапии пациентам с хроническим болевым синдромом на территории Томской области

По вопросам льготного лекарственного обеспечения

Я постоянно пользуюсь вашими услугами, внимательные, вежливые, всегда исчерпывающую информацию даете

Нина Макаровна