Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

07.11.2011

В России живут около 2500 человек с муковисцидозом

Муковисцидоз — генетическое заболевание, с которым живет более 100 тысяч людей во всем в мире. В России оно пока остается малораспространенным. Как помочь людям, страдающим этим заболеванием, обсуждали специалисты на семинаре в Москве.Спикерами стали: Ольга Симонова, доктор медицинских наук, заведующая отделением Научного центра здоровья детей РАМН; Елена Амелина, кандидат медицинских наук, сотрудник НИИ пульмонологии и руководитель группы муковисцидоза; Ирина Мясникова, президент Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»; Марк Бенсман, президент благотворительного фонда «Острова», Полина Филиппова, директор по программной деятельности и отношениям с донорами, CAF Россия; Николай Капранов, профессор, заслуженный деятель науки, руководитель Российского и Московского центров муковосцидоза. Муковисцидоз – генное заболевание, поражающее все экзокринные железы, выделяющие секреции (бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы), и затрудняет естественное отделение слизи. В результате органы перестают нормально функционировать и попросту изнашиваются, человек умирает. По данным Минздравсоцразвития, с этим диагнозом в России живут около 2500 человек. Однако статистика не точна: реальная цифра в четыре раза выше, – как утверждают эксперты, количество больных превышает 10 тысяч. В Европе муковисцидозом болен один малыш из 8500 новорожденных. В России же ежегодно выявляется около 150 новорожденных с этой генетической мутацией. Но это не означает, что в России заболевание менее распространено, чем в Европе – просто его не всегда диагностируют. До появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения дети, больные муковисцидозом, редко доживали до 8-9 лет. Теперь, при правильном лечении и регулярном проведении специальных упражнений, человек может жить гораздо дольше. В США и европейских странах средняя продолжительность жизни составляет 35-40 лет, а малыши, которые рождаются сейчас, могут рассчитывать на еще более длинную жизнь. Человек, страдающий муковисцидозом, может прожить полноценную жизнь, если будет иметь возможность постоянно принимать лекарства и заниматься специальными упражнениями. Ежедневно каждый больной муковисцидозом принимает более 20 препаратов. На их покупку уходит около 2 миллионов рублей в год. Причем, необходимость постоянных занятий здоровьем ребенка лишает, по крайней мере, одного из родителей возможности зарабатывать деньги. Врачи возлагают большие надежды на законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», принятый Госдумой во втором и третьем чтениях 1 ноября 2011 г. Нововведенная статья № 44 об орфанных заболеваниях содержит не только определение редких заболеваний, но и указание схем бюджетного финансирования и лечения этих болезней. Как отмечают эксперты, новый законопроект может стать по-настоящему революционным: за всю историю существования органов здравоохранения в России не было закона, который давал бы определение орфанным заболеваниям. «Мы, как благотворительная организация, хорошо понимаем, что справиться в одиночку с огромной назревшей проблемой невозможно. Только объединение усилий государства и общества способно дать хорошие плоды. Принятие 44-й статьи законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» стало новой отправной точкой в деле борьбы за улучшение положения больных с редкими заболеваниями», — считает Марк Бенсман. Источник: Новости медицины и фармации от Ремедиум.

Рекомендуем

22.09.2017

Вторая площадка акции против гриппа развернется в Октябрьском районе

В 2017 году акция «Защити себя от гриппа» будет проходить пять дней, на пяти разных площадках в Томске.

Напомним, в первый день акции, 19 сент...

Читать всю новость
22.09.2017

В Томской области в программе «Земский доктор» участвуют целыми семьями

В 2017 году в села и малые города Томской области по программе «Земский доктор» переехали семь молодых семей.

Для сравнения: два года назад, в...

Читать всю новость
21.09.2017

СибГМУ получил грант Евросоюза в рамках проекта по улучшению мер ведения пациентов с хроническими заболеваниями

Сибирский государственный медицинский университет совместно с европейскими и азиатскими партнерами выиграл грант от Erasmus +. Совместный проект ра...

Читать всю новость

ДАР СЕМЬИ

Два года назад Томский областной перинатальный центр ввел традицию чествовать ребенка года. Случается это обычно в августе. В прошлом и позапрошлом годах медали получали мальчики. В этот раз героиней года стала девочка Даша. Она появилась на свет в перинатальном центре 14 августа 2017 года в 15.30. Вес малышки, которая стала 2017-м ребенком, принятым в этом году врачами перинатального центра, – 3350 г, рост – 53 см. Ее родители – молодые супруги Ольга и Василий Белянковы – получили за Дашу памятную медаль. Эта пара – настоящая молодая томская семья, которая сложилась в студенческом городе. Он – из Хакасии, она – из Казахстана. Оба – золотые медалисты и приехали в Сибирские Афины постигать инженерное дело. Познакомились ребята в общежитии Томского политехнического университета, который также закончили на отлично. Сейчас у них прекрасная работа, собственная квартира и огромная любовь, которая подарила им дочку. У новорожденной Даши – только первая ее награда. Будем надеяться, далеко не последняя. Новый год жизни, новый учебный год – все это радостный повод прикоснуться душой к счастливым моментам, которые случаются благодаря помощи квалифицированных медицинских работников.  

Список «горячих» линий Департамента здравоохранения Томской области

Список «горячих» линий Департамента здравоохранения Томской области:

По оказанию информационной поддержки пользователям Единой электронной регистратуры региона

По вопросам качества оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения населения

«Осторожно: грипп!»

По вопросам диспансеризации

«Осторожно: клещи!»

По вопросам оказания анальгезирующей терапии пациентам с хроническим болевым синдромом на территории Томской области

По вопросам льготного лекарственного обеспечения

Хорошо работаете, всегда подсказываете, где подешвле и поближе можно купить препарат!

Галина Александровна