Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

07.11.2011

В России живут около 2500 человек с муковисцидозом

Муковисцидоз — генетическое заболевание, с которым живет более 100 тысяч людей во всем в мире. В России оно пока остается малораспространенным. Как помочь людям, страдающим этим заболеванием, обсуждали специалисты на семинаре в Москве.Спикерами стали: Ольга Симонова, доктор медицинских наук, заведующая отделением Научного центра здоровья детей РАМН; Елена Амелина, кандидат медицинских наук, сотрудник НИИ пульмонологии и руководитель группы муковисцидоза; Ирина Мясникова, президент Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»; Марк Бенсман, президент благотворительного фонда «Острова», Полина Филиппова, директор по программной деятельности и отношениям с донорами, CAF Россия; Николай Капранов, профессор, заслуженный деятель науки, руководитель Российского и Московского центров муковосцидоза. Муковисцидоз – генное заболевание, поражающее все экзокринные железы, выделяющие секреции (бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы), и затрудняет естественное отделение слизи. В результате органы перестают нормально функционировать и попросту изнашиваются, человек умирает. По данным Минздравсоцразвития, с этим диагнозом в России живут около 2500 человек. Однако статистика не точна: реальная цифра в четыре раза выше, – как утверждают эксперты, количество больных превышает 10 тысяч. В Европе муковисцидозом болен один малыш из 8500 новорожденных. В России же ежегодно выявляется около 150 новорожденных с этой генетической мутацией. Но это не означает, что в России заболевание менее распространено, чем в Европе – просто его не всегда диагностируют. До появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения дети, больные муковисцидозом, редко доживали до 8-9 лет. Теперь, при правильном лечении и регулярном проведении специальных упражнений, человек может жить гораздо дольше. В США и европейских странах средняя продолжительность жизни составляет 35-40 лет, а малыши, которые рождаются сейчас, могут рассчитывать на еще более длинную жизнь. Человек, страдающий муковисцидозом, может прожить полноценную жизнь, если будет иметь возможность постоянно принимать лекарства и заниматься специальными упражнениями. Ежедневно каждый больной муковисцидозом принимает более 20 препаратов. На их покупку уходит около 2 миллионов рублей в год. Причем, необходимость постоянных занятий здоровьем ребенка лишает, по крайней мере, одного из родителей возможности зарабатывать деньги. Врачи возлагают большие надежды на законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», принятый Госдумой во втором и третьем чтениях 1 ноября 2011 г. Нововведенная статья № 44 об орфанных заболеваниях содержит не только определение редких заболеваний, но и указание схем бюджетного финансирования и лечения этих болезней. Как отмечают эксперты, новый законопроект может стать по-настоящему революционным: за всю историю существования органов здравоохранения в России не было закона, который давал бы определение орфанным заболеваниям. «Мы, как благотворительная организация, хорошо понимаем, что справиться в одиночку с огромной назревшей проблемой невозможно. Только объединение усилий государства и общества способно дать хорошие плоды. Принятие 44-й статьи законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» стало новой отправной точкой в деле борьбы за улучшение положения больных с редкими заболеваниями», — считает Марк Бенсман. Источник: Новости медицины и фармации от Ремедиум.

Рекомендуем

22.02.2018

Впервые получен препарат с единственным свойством — восстанавливать функцию печени

В Томске ученые Сибирского государственного медицинского университета (СибГМУ) завершают доклинические исследования уникального препарата, который ...

Читать всю новость
22.02.2018

Эффективность ЭКО в Томской области выше, чем в среднем по России

Частота наступившей беременности в результате процедуры экстракорпорального оплодотворения (ЭКО) в Томской области — 39,1 %.

Как сообщил замес...

Читать всю новость
21.02.2018

Врачи детской стоматологической поликлиники №1 смогут просматривать рентгеновские снимки на своем рабочем месте

В начале февраля радиовизиограф первой детской стоматологической поликлиники был дооснащен новым сенсорным датчиком. Он позволит врачам просматрива...

Читать всю новость

СИСТЕМА ДЛЯ ПАЦИЕНТА

Экспертные оценки и комментарии заместителя губернатора Томской области по социальной политике  Ивана Деева хорошо известны читателям нашего издания в недавние годы его работы  заместителем начальника департамента здравоохранения Томской области.

Закономерно, что  приоритет первого интервью, традиционного после ста дней пребывания в новой должности, Иван Анатольевич отдал газете «Область здоровья». Беседа состоялась сразу после участия томской делегации в работе IX Гайдаровского форума, где главной темой дискуссий была обозначена «Россия и мир: цели и ценности». В том числе на повестку были вынесены вопросы, посвященные сфере здравоохранения, что, по отзывам самих организаторов, случилось впервые.

Поэтому разговор с Иваном Анатольевичем начался с того, как согласуются основные векторы, обсуждавшиеся высокими экспертами, с работой здравоохранения нашего региона. Заместитель губернатора также рассказал  о планах и задачах сферы, о своем видении проблем и об оценке работы системы в целом с позиции новой должности. 

Список «горячих» линий Департамента здравоохранения Томской области

Список «горячих» линий Департамента здравоохранения Томской области:

По оказанию информационной поддержки пользователям Единой электронной регистратуры региона

По вопросам качества оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения населения

«Осторожно: грипп!»

По вопросам диспансеризации

«Осторожно: клещи!»

По вопросам оказания анальгезирующей терапии пациентам с хроническим болевым синдромом на территории Томской области

По вопросам льготного лекарственного обеспечения

Спасибо Вам огромное, не знаю что бы делала без Вашего сайта.

Губенко Евгения