Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

07.11.2011

В России живут около 2500 человек с муковисцидозом

Муковисцидоз — генетическое заболевание, с которым живет более 100 тысяч людей во всем в мире. В России оно пока остается малораспространенным. Как помочь людям, страдающим этим заболеванием, обсуждали специалисты на семинаре в Москве.Спикерами стали: Ольга Симонова, доктор медицинских наук, заведующая отделением Научного центра здоровья детей РАМН; Елена Амелина, кандидат медицинских наук, сотрудник НИИ пульмонологии и руководитель группы муковисцидоза; Ирина Мясникова, президент Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»; Марк Бенсман, президент благотворительного фонда «Острова», Полина Филиппова, директор по программной деятельности и отношениям с донорами, CAF Россия; Николай Капранов, профессор, заслуженный деятель науки, руководитель Российского и Московского центров муковосцидоза. Муковисцидоз – генное заболевание, поражающее все экзокринные железы, выделяющие секреции (бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы), и затрудняет естественное отделение слизи. В результате органы перестают нормально функционировать и попросту изнашиваются, человек умирает. По данным Минздравсоцразвития, с этим диагнозом в России живут около 2500 человек. Однако статистика не точна: реальная цифра в четыре раза выше, – как утверждают эксперты, количество больных превышает 10 тысяч. В Европе муковисцидозом болен один малыш из 8500 новорожденных. В России же ежегодно выявляется около 150 новорожденных с этой генетической мутацией. Но это не означает, что в России заболевание менее распространено, чем в Европе – просто его не всегда диагностируют. До появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения дети, больные муковисцидозом, редко доживали до 8-9 лет. Теперь, при правильном лечении и регулярном проведении специальных упражнений, человек может жить гораздо дольше. В США и европейских странах средняя продолжительность жизни составляет 35-40 лет, а малыши, которые рождаются сейчас, могут рассчитывать на еще более длинную жизнь. Человек, страдающий муковисцидозом, может прожить полноценную жизнь, если будет иметь возможность постоянно принимать лекарства и заниматься специальными упражнениями. Ежедневно каждый больной муковисцидозом принимает более 20 препаратов. На их покупку уходит около 2 миллионов рублей в год. Причем, необходимость постоянных занятий здоровьем ребенка лишает, по крайней мере, одного из родителей возможности зарабатывать деньги. Врачи возлагают большие надежды на законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», принятый Госдумой во втором и третьем чтениях 1 ноября 2011 г. Нововведенная статья № 44 об орфанных заболеваниях содержит не только определение редких заболеваний, но и указание схем бюджетного финансирования и лечения этих болезней. Как отмечают эксперты, новый законопроект может стать по-настоящему революционным: за всю историю существования органов здравоохранения в России не было закона, который давал бы определение орфанным заболеваниям. «Мы, как благотворительная организация, хорошо понимаем, что справиться в одиночку с огромной назревшей проблемой невозможно. Только объединение усилий государства и общества способно дать хорошие плоды. Принятие 44-й статьи законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» стало новой отправной точкой в деле борьбы за улучшение положения больных с редкими заболеваниями», — считает Марк Бенсман. Источник: Новости медицины и фармации от Ремедиум.

Рекомендуем

23.11.2017

23 ноября дежурство по "скорой помощи" осуществляют клиники СибГМУ и Больница скорой медицинской помощи

Сегодня, 23 ноября, дежурство по «скорой помощи» в городе Томске осуществляют клиники СибГМУ и Больница скорой медицинской помощи (травматология) ....

Читать всю новость
21.11.2017

56,9% томичей считают, что запись к врачам по телефону стала доступнее

По результатам независимой оценки качества большинство респондентов склоняются к записи к врачу по телефону из-за появления колл-центров в поликлин...

Читать всю новость
20.11.2017

Колпашевская РБ стала первой среди районных больниц региона по итогам НОК

После проведения независимой оценки качества медицинских организаций в 2017 году определились лидеры среди медицинских организаций, оказывающих мед...

Читать всю новость

РОСТИСЛАВ КАРПОВ: Я СЧАСТЛИВЫЙ ЧЕЛОВЕК

Золотая медаль им. С.П.Боткина присуждена заведующему кафедрой факультетской терапии СибГМУ, научному руководителю НИИ кардиологии Ростиславу Сергеевичу Карпову. Томский академик стал первым лауреатом награды имени знаменитого русского врача­терапевта и общественного деятеля за выдающиеся работы в области внутренних болезней.

Кединогласному решению членов президиума РАН присоединились с искренними поздравлениями коллеги, ученики, пациенты и их родственники. Эта медаль стала очередной личной наградой, а также признанием значительного уровня медицинской помощи и научных достижений томской  школы, которую создал удивительный человек, достигший 80-летнего юбилея и высот уважения, но остающийся скромным и доступным в общении.

– Мне вдвойне приятно было получить награду, потому что мой учитель Дмитрий Дмитриевич Яблоков был лауреатом премии им. С.П.Боткина за выдающиеся монографии, – говорит Ростислав Сергеевич.

Он улыбается и рассказывает историю о той премии, на которую сам академик Дмитрий Яблоков никаких документов не подавал. А когда на заседании президиума разбирался вопрос о присуждении и почему-то было решено, что достойных работ нет, член президиума АМН СССР академик АМН СССР Евгений Чазов сообщил о недавно прочтенной им книге, изданной в далеком Томске. После соблюдения всех формальных процедур премия была присуждена Дмитрию Дмитриевичу.

Эти интересные детали стали историей не только личной жизни, города, но страны в целом. Они и легли в основу рассказа о знаменитом нашем земляке, прошедшем огромный путь от врача-ординатора до академика, авторе крупных научных работ, лишь перечисление которых займет целую газетную полосу, многолетнем руководителе томского НИИ кардиологии.

Список «горячих» линий Департамента здравоохранения Томской области

Список «горячих» линий Департамента здравоохранения Томской области:

По оказанию информационной поддержки пользователям Единой электронной регистратуры региона

По вопросам качества оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения населения

«Осторожно: грипп!»

По вопросам диспансеризации

«Осторожно: клещи!»

По вопросам оказания анальгезирующей терапии пациентам с хроническим болевым синдромом на территории Томской области

По вопросам льготного лекарственного обеспечения

Я постоянно пользуюсь вашими услугами, внимательные, вежливые, всегда исчерпывающую информацию даете

Нина Макаровна