Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

07.11.2011

В России живут около 2500 человек с муковисцидозом

Муковисцидоз — генетическое заболевание, с которым живет более 100 тысяч людей во всем в мире. В России оно пока остается малораспространенным. Как помочь людям, страдающим этим заболеванием, обсуждали специалисты на семинаре в Москве.Спикерами стали: Ольга Симонова, доктор медицинских наук, заведующая отделением Научного центра здоровья детей РАМН; Елена Амелина, кандидат медицинских наук, сотрудник НИИ пульмонологии и руководитель группы муковисцидоза; Ирина Мясникова, президент Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»; Марк Бенсман, президент благотворительного фонда «Острова», Полина Филиппова, директор по программной деятельности и отношениям с донорами, CAF Россия; Николай Капранов, профессор, заслуженный деятель науки, руководитель Российского и Московского центров муковосцидоза. Муковисцидоз – генное заболевание, поражающее все экзокринные железы, выделяющие секреции (бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы), и затрудняет естественное отделение слизи. В результате органы перестают нормально функционировать и попросту изнашиваются, человек умирает. По данным Минздравсоцразвития, с этим диагнозом в России живут около 2500 человек. Однако статистика не точна: реальная цифра в четыре раза выше, – как утверждают эксперты, количество больных превышает 10 тысяч. В Европе муковисцидозом болен один малыш из 8500 новорожденных. В России же ежегодно выявляется около 150 новорожденных с этой генетической мутацией. Но это не означает, что в России заболевание менее распространено, чем в Европе – просто его не всегда диагностируют. До появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения дети, больные муковисцидозом, редко доживали до 8-9 лет. Теперь, при правильном лечении и регулярном проведении специальных упражнений, человек может жить гораздо дольше. В США и европейских странах средняя продолжительность жизни составляет 35-40 лет, а малыши, которые рождаются сейчас, могут рассчитывать на еще более длинную жизнь. Человек, страдающий муковисцидозом, может прожить полноценную жизнь, если будет иметь возможность постоянно принимать лекарства и заниматься специальными упражнениями. Ежедневно каждый больной муковисцидозом принимает более 20 препаратов. На их покупку уходит около 2 миллионов рублей в год. Причем, необходимость постоянных занятий здоровьем ребенка лишает, по крайней мере, одного из родителей возможности зарабатывать деньги. Врачи возлагают большие надежды на законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», принятый Госдумой во втором и третьем чтениях 1 ноября 2011 г. Нововведенная статья № 44 об орфанных заболеваниях содержит не только определение редких заболеваний, но и указание схем бюджетного финансирования и лечения этих болезней. Как отмечают эксперты, новый законопроект может стать по-настоящему революционным: за всю историю существования органов здравоохранения в России не было закона, который давал бы определение орфанным заболеваниям. «Мы, как благотворительная организация, хорошо понимаем, что справиться в одиночку с огромной назревшей проблемой невозможно. Только объединение усилий государства и общества способно дать хорошие плоды. Принятие 44-й статьи законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» стало новой отправной точкой в деле борьбы за улучшение положения больных с редкими заболеваниями», — считает Марк Бенсман. Источник: Новости медицины и фармации от Ремедиум.

Рекомендуем

20.01.2017

Вакцинация победила грипп

В конце января - феврале 2017 года ожидается спад заболеваемости ОРВИ и гриппом на территории России. Об этом заявил заведующий кафедрой эпидемиоло...

Читать всю новость
19.01.2017

В Томске внедрят новый метод диагностики заболеваний мозга

Томские ученые апробируют технологию, позволяющую с максимальной точностью диагностировать неврологические заболевания. В клиническую практику разр...

Читать всю новость
18.01.2017

Диспансеризация станет более адресной

Минздрав РФ намерен усовершенствовать систему диспансеризации и сделать ее более индивидуализированной: план обследований будет зависеть не только ...

Читать всю новость

КОНТРОЛЬ И ПОМОЩЬ

Проверки работы лечебных учреждений региона осуществляют отдел по контролю качества медицинской помощи и отдел организации оказания медицинской помощи областного департамента здравоохранения. Как они проводятся, мы расспросили главного специалиста – главного терапевта облздрава Оксану Новикову. Все идет по плану – Оксана Михайловна, для начала расскажите, пожалуйста, в какой форме осуществляются плановые проверки. – Все проверки по экспертизе качества оказания медицинской помощи планируются в начале года...

- АПТЕЧКА В ДОРОГУ

- БЕЗОПАСНОЕ ЛЕТО