Сейчас в Томске
Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

07.11.2011

В России живут около 2500 человек с муковисцидозом

Муковисцидоз — генетическое заболевание, с которым живет более 100 тысяч людей во всем в мире. В России оно пока остается малораспространенным. Как помочь людям, страдающим этим заболеванием, обсуждали специалисты на семинаре в Москве.Спикерами стали: Ольга Симонова, доктор медицинских наук, заведующая отделением Научного центра здоровья детей РАМН; Елена Амелина, кандидат медицинских наук, сотрудник НИИ пульмонологии и руководитель группы муковисцидоза; Ирина Мясникова, президент Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»; Марк Бенсман, президент благотворительного фонда «Острова», Полина Филиппова, директор по программной деятельности и отношениям с донорами, CAF Россия; Николай Капранов, профессор, заслуженный деятель науки, руководитель Российского и Московского центров муковосцидоза. Муковисцидоз – генное заболевание, поражающее все экзокринные железы, выделяющие секреции (бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы), и затрудняет естественное отделение слизи. В результате органы перестают нормально функционировать и попросту изнашиваются, человек умирает. По данным Минздравсоцразвития, с этим диагнозом в России живут около 2500 человек. Однако статистика не точна: реальная цифра в четыре раза выше, – как утверждают эксперты, количество больных превышает 10 тысяч. В Европе муковисцидозом болен один малыш из 8500 новорожденных. В России же ежегодно выявляется около 150 новорожденных с этой генетической мутацией. Но это не означает, что в России заболевание менее распространено, чем в Европе – просто его не всегда диагностируют. До появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения дети, больные муковисцидозом, редко доживали до 8-9 лет. Теперь, при правильном лечении и регулярном проведении специальных упражнений, человек может жить гораздо дольше. В США и европейских странах средняя продолжительность жизни составляет 35-40 лет, а малыши, которые рождаются сейчас, могут рассчитывать на еще более длинную жизнь. Человек, страдающий муковисцидозом, может прожить полноценную жизнь, если будет иметь возможность постоянно принимать лекарства и заниматься специальными упражнениями. Ежедневно каждый больной муковисцидозом принимает более 20 препаратов. На их покупку уходит около 2 миллионов рублей в год. Причем, необходимость постоянных занятий здоровьем ребенка лишает, по крайней мере, одного из родителей возможности зарабатывать деньги. Врачи возлагают большие надежды на законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», принятый Госдумой во втором и третьем чтениях 1 ноября 2011 г. Нововведенная статья № 44 об орфанных заболеваниях содержит не только определение редких заболеваний, но и указание схем бюджетного финансирования и лечения этих болезней. Как отмечают эксперты, новый законопроект может стать по-настоящему революционным: за всю историю существования органов здравоохранения в России не было закона, который давал бы определение орфанным заболеваниям. «Мы, как благотворительная организация, хорошо понимаем, что справиться в одиночку с огромной назревшей проблемой невозможно. Только объединение усилий государства и общества способно дать хорошие плоды. Принятие 44-й статьи законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» стало новой отправной точкой в деле борьбы за улучшение положения больных с редкими заболеваниями», — считает Марк Бенсман. Источник: Новости медицины и фармации от Ремедиум.

Рекомендуем

07.12.2016

Сенаторы предложили создать межрегиональные центры ВМП для детей

Члены Совета Федерации РФ намерены предложить Министерству здравоохранения РФ рассмотреть вопрос создания на базе региональных детских больниц спец...

Читать всю новость
07.12.2016

«Здравоохранение в России ориентируется не на результат лечения, а на количество оказанных медуслуг»

Российская система здравоохранения ориентируется не на результат лечения граждан, а на количество оказанных медицинских услуг. К такому выводу приш...

Читать всю новость
06.12.2016

Росздравнадзор поручил регионам организовать учет лиц, нуждающихся в обезболивающих препаратах

Росздравнадзор поручил руководителям органов власти в сфере охраны здоровья субъектов РФ организовать в регионах учет лиц, нуждающихся в назначении...

Читать всю новость

КОНТРОЛЬ И ПОМОЩЬ

Проверки работы лечебных учреждений региона осуществляют отдел по контролю качества медицинской помощи и отдел организации оказания медицинской помощи областного департамента здравоохранения. Как они проводятся, мы расспросили главного специалиста – главного терапевта облздрава Оксану Новикову. Все идет по плану – Оксана Михайловна, для начала расскажите, пожалуйста, в какой форме осуществляются плановые проверки. – Все проверки по экспертизе качества оказания медицинской помощи планируются в начале года...

- АПТЕЧКА В ДОРОГУ

- БЕЗОПАСНОЕ ЛЕТО