Сейчас в Томске
Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

19.09.2011

Состоялась V Международная конференция «Врачи мира - пациентам»

При инициативе ассоциации общественных организаций объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоялась IV Международная конференция «Врачи мира — пациентам». Организаторам удалось собрать на одной площадке некоммерческие общественные организации, пациентские объединения, представителей медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти. В рамках Конференции обсуждались актуальные вопросы усовершенствования диагностики, лечения и социальной адаптации пациентов с редкими и редкими генетическими заболеваниями, вопросы улучшения качества жизни пациентов, а также необходимые меры по обеспечению равного доступа к лечению. Конференция стала логическим продолжением ряда мероприятий, посвященных редким заболеваниям в 2011 году: День редких заболеваний, Всероссийская практическая конференцию по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, II Всероссийская конференция по редким болезням и редко применяемым медицинским технологиям — «Дорога жизни». В первый день Конференции обсуждались актуальные проблемы пациентов и пациентских организаций в России и за рубежом. Мясникова И.В., руководитель группы по редким заболеваниям Союза Пациентов России, президент Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» представила опыт работы международных пациентских организаций и форму их сотрудничества с законодательными и исполнительными органами власти на примере EMA (European Medical Agency), где пациенты консультируют и поддерживают законодателей. Она заявила: «Последнее время роль пациентских организаций как в мире, так и в России растет, планируется еще большее усиление их роли». В России медицина в основном направлена на оказание помощи пациентам с наиболее известными распространенными заболеваниями. Диагностика редких болезней затруднена или недоступна. Информация о возможностях лечения замалчивается, так как стоимость лекарственных средств высока, а региональные бюджеты ограничены. На помощь пациентам приходит интернет как основной ресурс получения информации. В рамках круглого стола Каримова С.И., Президент Национальной ассоциации больных редкими заболеваниями «Генетика», представила трехлетний опыт работы Информационного портала и Информационного Центра по редким заболеваниям. Центр оказывает всестороннюю консультативную помощь пациентам, их родственникам, медицинским и социальным работникам, представителям органов государственной власти, науки и бизнеса, повышает эффективность их взаимодействия, ведет регистры по редким болезням.О возможностях интернета сообщил в своем докладе Бочаров А., Президент Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой»: «Посредством социальных сетей нам удалось объединить больных по всей России, и теперь мы можем представлять свои интересы в региональных и федеральных органах здравоохранения, что должно способствовать решению проблем и потребностей таких пациентов. Большим подспорьем к информированию населения о больных с таким редким заболеванием как саркома явилось создание онлайн-площадки проекта «Ради жизни». Совместно с ВЕГИС (Восточно-Европейская группа по изучению сарком) мы оказываем психологическую и консультационную помощь пациентам и их родственникам». Во второй день Конференции прошло открытое Пленарное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития РФ, на котором члены экспертной группы по редким заболеваниям обсудили правки к проекту закона "Об охране здоровья, лекарственного обеспечения, врачебно-медицинской помощи, регистра и реабилитации". Среди существующих проблем эксперты отметили недоступность диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие научных знаний о заболевании и качественное оказание медицинской помощи. «В первую очередь для решения проблем пациентов важно расширить понятие «редкие заболевания» и разделить его на две группы: наследственные генетические заболевания и заболевания, которые возникают под воздействием факторов внешней среды», — заявила Ларионова В. И., руководитель лаборатории молекулярной диагностики, доктор медицинских наук, врач высшей категории. Также она перечислила следующие шаги, которые необходимо предпринять для улучшения ситуации с оказанием помощи больным с редкими заболеваниями: проведение образовательных программ среди врачей всех специальностей, которые должны выявлять начало болезни на ранних стадиях; расширение скрининговых программ; создание системы взаимосвязи медицинских учреждений, позволяющих выполнить необходимые диагностические процедуры.В этой связи Захарова Е.Ю., к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН, отметила: «Для улучшения ситуации с диагностикой нецелесообразно строить новые медицинские центры. То, что сейчас необходимо - это закрепить за существующими центрами специализации по редким заболеваниям, а также увеличить объем средств, выделяемых на диагностику, ведь сейчас эти немалые траты ложатся на плечи самих пациентов». Следующим вопросом, требующим незамедлительного решения, является недоступность лекарственного обеспечения. Жулев Ю.А., Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, описал проблему так: «Человеку для получения льготного лекарства по федеральной программе ДЛО необходимо иметь инвалидность. Это означает, что больной не может получать своевременное лечение сразу, до получения инвалидности». Для того чтобы решить проблему доступа пациентов к эффективному лечению, необходимо внести существенные изменения в законодательство. В рамках обсуждения проекта закона «Об охране здоровья, лекарственного обеспечения, врачебно-медицинской помощи, регистра и реабилитации» Хвостикова Е.И, Председатель правления Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов с детства с поражением надпочечников «Вторая жизнь», Директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном», ГАООРДИ, подвела итоги встречи и наметила планы на будущее. «Мы будем продолжать выступать за расширение программы «7 нозологий» и бороться за то, чтобы в законе было предусмотрено место для новых «сиротских» лекарственных средств». Только создание законодательной базы, учитывающей все недостатки сегодняшней системы, сможет решить проблемы пациентов с редкими заболеваниями. По мнению Л.А.Косткиной, Вице-губернатора Санкт-Петербурга, «нужно расширять список орфанных заболеваний — в законе должно быть уже не 7, а порядка 13 нозологий, требующих дорогостоящего лечения». Согласно Конституции, каждый гражданин РФ имеет право на лечение, реабилитацию, на паллиативную помощь. Система здравоохранения призвана обеспечить равный доступ граждан к наиболее эффективным медицинским технологиям и лекарственным средствам, в том числе пациентам с редкими заболеваниями. Поэтому очень важно, чтобы в новом законе об охране здоровья граждан данный принцип был предусмотрен.

Рекомендуем

05.12.2016

Минздрав разработал правила проведения рентгенологических и клинических лабораторных исследований

Минздрав разработал проекты приказов об утверждении правил проведения рентгенологических и клинических лабораторных исследований. Документ направле...

Читать всю новость
05.12.2016

В Госдуму поступил законопроект о регулировании вейпинга

На рассмотрение в Госдуму поступил законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об охране здоровья граждан от воздействия окружающего та...

Читать всю новость
05.12.2016

12 декабря главные врачи томских больниц проведут «Открытый прием»

В понедельник, 12 декабря, в общероссийский день приема граждан, в медицинских организациях, подведомственных департаменту здравоохранения Томской ...

Читать всю новость

КОНТРОЛЬ И ПОМОЩЬ

Проверки работы лечебных учреждений региона осуществляют отдел по контролю качества медицинской помощи и отдел организации оказания медицинской помощи областного департамента здравоохранения. Как они проводятся, мы расспросили главного специалиста – главного терапевта облздрава Оксану Новикову. Все идет по плану – Оксана Михайловна, для начала расскажите, пожалуйста, в какой форме осуществляются плановые проверки. – Все проверки по экспертизе качества оказания медицинской помощи планируются в начале года...

- АПТЕЧКА В ДОРОГУ

- БЕЗОПАСНОЕ ЛЕТО