Сейчас в Томске
Источник самой актуальной информации о медицине и фармации Tомской области
Версия для слабовидящих
...
...
...

Новости

06.07.2010

Для российских орфанных пациентов открывается «Дорога жизни»

В Санкт-Петербурге завершила свою работу V Восточно-Европейская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам «Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины», которая проходила 2-4 июля 2010 г.Особенно хочется отметить, что в рамках форума состоялась I Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни». Конференция собрала более 500 ведущих ученых, медицинских специалистов (эндокринологов, онкологов, иммунологов, специалистов лабораторной диагностике, генетиков, фармакологов и мн. др.), представителей пациентских организаций, политиков, представителей медицинской и фармацевтической промышленности из России, Европы, Азии и Америки. Во время открытия I Всероссийской конференции по редким заболеваниям с приветственным словом выступили: Светлана Каримова, председатель Организационного Комитета, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; Михаил Эдуардович Осеевский, вице-губернатор Санкт-Петербурга; Александр Дмитриевич Апазов, президента Российской фармацевтической Ассоциации; Румен Стефанов (Болгария), директор информационного центра по редким заболеваниям и лекарствам- сиротам Болгарской ассоциации развития образования и науки; Омельяновский Виталий Владимирович, директор НИИ «Клинико-экономической экспертизы и фармакоэкономики» ГУ ВПО «РГМУ», председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению, а также представители Совета Федерации РФ, Госдумы РФ; Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации; Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития; Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга. На круглых столах конференции обсуждались наиболее важные вопросы персонализированной медицины и редких заболеваний, участники конференции поделись успешным опытом и перспективами на будущее. По экспертным оценкам, около 6-8% населения в мире страдают редкими заболеваниями, в России – не менее 1% населения, т.е. около 1,5 млн. человек. Две трети редких заболеваний проявляются в раннем детском возрасте, в 65% случаев имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение 1-го года жизни.Проблема редких заболеваний в большинстве стран ЕС в числе приоритетов национальной политики. Она выделена в отдельное медицинское направление и решается на государственном уровне посредством стратегических программ.В России ситуация с медицинской и социальной помощью редким больным остается сложной. До сих пор законодательно не закреплены понятия «редкое заболевание», «редкий препарат», критерии отнесения заболеваний к редким, не сформированы регистры пациентов.В ходе мероприятия, было проведено более 12 секционных заседаний для медспециалистов и пациентских организаций с целью углубления уровня знаний участников конференции и создания особой атмосферы, способствующей установлению отношений и сотрудничеству. В рамках конференции состоялся симпозиум орфанной фармкомпании Genzyme «Современные возможности диагностики и лечения лизосомных болезней накопления». Особый интерес вызвал доклад французского профессора Жермэйна Д.П., который рассказал причинах возникновения и патфизиологии лизосомных болезней накопления, в частности о болезни Гоше и Фабри. Профессор Жермэйн также затронул вопросы диагностики и ферментотерапии. При лечении на ранней стадии заболевания и проведение заместительной энзимотерапии позволяет пациентам с подобными наследственными заболевания не только выжить, но и вести полноценный образ жизни. Перед участниками симпозиума также выступили проф. Дадали Е.Л. (Москва), рассказавшая о клинико-генетическом анализе прогрессирующих мышечных дистрофий. Проф. Семячкина А.Н. (Москва) поделилась опытом диагностики и лечения в России . Д-р Салогуб Г.Н. (Санкт-Петербург) представила алгоритмы дифференциальной диагностики Болезни Гоше. Д-р Созин С.Е. (Санкт-Петербург) привел данные по заместительной ферментной терапии Болезни Фабри на примере конкретных пациентов, которые в настоящее время имеют удовлетворительное самочувствие и могут работать и учиться. Представитель фармкомпании Genzyme Фрезенс С. (Германия) рассказала о деятельности и планах компании, в частности, ее доклад был посвящен глобальному проекту Genzyme Регистру пациентов с редкими заболевангиями, вклад которого очень важен в изучении редких генетических заболеваний не только дляученых, медиков и пациентов, но и для представителей государственной власти. Также на симпозиуме были представлены инновационные орфанные препараты, разработанные Genzyme. Эти препараты на практике подтвердили свою эффективность при лечении пациентов с редкими заболеваниями. В конце конференции была принята резолюция конференции, в которой отражены точки зрения участников, касающиеся отношения правительств Восточно-Европейских стран к решению проблем больных редкими заболеваниями.Новости медицины и фармации от Ремедиум Автор: Кира Аптраксина

Рекомендуем

09.12.2016

Вероника Скворцова: в России никогда не будут запрещены закупки импортного медоборудования, которое не производится в стране

Медицинские изделия зарубежного производства, которыми российские производители пока не могут обеспечить население, не вошли в перечень, ограничива...

Читать всю новость
09.12.2016

Минздрав: система лекарственного страхования россиян может заработать к 2019 году

Минздрав РФ разработал три сценария по лекарственному страхованию россиян, один из которых может быть внедрен через полтора-два года. Об этом сообщ...

Читать всю новость
08.12.2016

Достигнут наименьший в истории России уровень младенческой и материнской смертности

За 2015 - 2016 годы продолжительность жизни увеличилась на 1,2 года и впервые превысила 72 года. Об этом сказала министр здравоохранения РФ Вероник...

Читать всю новость

КОНТРОЛЬ И ПОМОЩЬ

Проверки работы лечебных учреждений региона осуществляют отдел по контролю качества медицинской помощи и отдел организации оказания медицинской помощи областного департамента здравоохранения. Как они проводятся, мы расспросили главного специалиста – главного терапевта облздрава Оксану Новикову. Все идет по плану – Оксана Михайловна, для начала расскажите, пожалуйста, в какой форме осуществляются плановые проверки. – Все проверки по экспертизе качества оказания медицинской помощи планируются в начале года...

- АПТЕЧКА В ДОРОГУ

- БЕЗОПАСНОЕ ЛЕТО